‘Het doel van de DSM-5 is niet om nog meer mensen ziek te verklaren.’

‘Stop het psychiatrisch imperialisme,’ kopte een essay in de Volkskrant afgelopen augustus. Volgens de auteur Peter Giessen beweegt de psychiatrie zijn tentakels steeds dieper de samenleving in door steeds meer gedrag – en daarmee mensen – psychisch ziek te verklaren. Hoofdschuldige acht hij de jongste herziening van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, oftewel DSM-5, die moet uitkomen in 2013.

Dit artikel verscheen eerder in druk in Vizier. Dit is het tijdschrift van de patiëntenvereniging ADF, voor mensen met een angst- of dwangstoornis en fobie.

Voor een boek dat zulke heftige reacties oproept, lijkt de DSM erg bescheiden. In het boek vind je lijstjes met symptomen die vaak gemeenschappelijk voorkomen bij psychische stoornissen. Wanneer een psycholoog bij een patiënt genoeg symptomen kan ‘aanvinken’ op een lijst krijgt deze de bijbehorende diagnose. Het resultaat daarvan is verstrekkend, het diagnostisch handboek definieert wat psychische gezondheid en ziekte is.

De invloed van de DSM valt dan ook nauwelijks te overschatten. Wereldwijd staat het boek bij vrijwel alle psychiaters, psychologen en therapeuten op de plank. En het niet alleen een handboek voor diagnoses, verzekeringsmaatschappijen gebruiken de DSM om te bepalen welke behandelingen ze vergoeden. Verder beïnvloedt het indirect het wetenschappelijk onderzoek naar psychische stoornissen. Herzieningen zijn historisch daarom zeer beladen en deze herziening is geen uitzondering.

Susan Bögels, hoogleraar Psychopathologie tijdens de ontwikkeling aan de Universiteit van Amsterdam, werd een paar jaar geleden vlak voor kerst gebeld. Of ze mee wilde werken aan de nieuwe DSM in de commissie voor angst-, trauma- en dwangstoornis? Een grote eer en uitdaging vond ze en vrij snel zei ze ‘ja’. Naast haar onderzoek naar effectieve behandelingen voor kinderen met angst, autisme en ADHD (zie kader onder) denkt ze nu mee over de toekomst van psychische stoornissen.

U helpt de ‘Bijbel’ van de psychiatrie te herzien. Geen gemakkelijke taak lijkt me?
‘Het is een zware taak met veel werk in de avonden en weekenden. Bovendien word je er niet voor betaald. Ik bel wekelijks een uur met collega’s en ga vier keer per jaar naar Washington. Daarbij komen bijna dagelijks vele mails. Ook in de vakanties en weekenden.
‘We nemen alle kritiek op de conceptversie ontzettend serieus. Er zijn bijvoorbeeld twee rondes waarbij al onze voorstellen op de website staan en de hele wereld reageert. Bovendien bespreken we alle feedback van patiëntengroepen en collega’s.’

Een immense hoeveelheid werk.
‘Inderdaad en dat is nog niet alles. We hadden nog een ronde waarin we actief experts benaderden over alles wat er per stoornis anders moet. Per stoornis schrijven we daar bovenop een uitgebreide review van de literatuur en analyseren we data van onderzoeksgroepen opnieuw. Voor sommige stoornissen is er sowieso een field trial nodig. In diverse klinieken worden mensen met de oude en nieuwe criteria geïnterviewd. We gaan niet lichtvaardig te werk.’


Foto: Richard Masoner

De vernieuwingen

Voordat de DSM het handboek werd van psychiaters en psychologen bestond er geen algemene standaard. Diagnoses en naamgeving verschilden tussen landen, individuen en beroepsgroepen. Veel van deze diagnoses steunden op ongefundeerde wetenschappelijke theorieën over de oorsprong van psychische stoornissen, zoals die van Freud. Tijdens de herziening voor de derde DSM erkende men dit kennisgebrek volledig. Diagnoses werden voortaan uitsluitend gedefinieerd met lijsten van symptomen. Het handboek mist dan ook een overkoepelende theorie over het ontstaan van psychisch leed. Om de DSM op een steviger fundament te zetten, is er veel meer begrip nodig van de werking van ons brein en de oorsprong van psychische ziektes.

Als we naar de inhoud van de nieuwe DSM-5 kijken, wat zijn de grootste veranderingen voor diagnoses als angst, dwang of fobie?
‘Deze wijzigingen zijn allemaal nog steeds onder voorbehoud. In de laatste stand lijkt het er op dat dwangstoornis (OCD) en post-traumatisch stresssyndroom (PTSS) apart komen te staan van angststoornissen, waar ze nu nog onder vallen. Maar ik herhaal: er is dus nog niets definitief besloten.’

Wat zijn grote vernieuwingen in de algemene opzet?
‘De nieuwe DSM gaat zich meer richten op het verloop van stoornissen in de ontwikkeling. De vorige editie praatte over ‘voor’ en ‘na’ achttien alsof er een scherpe verandering is. Dat is natuurlijk onzin, er zijn geen volwassen- of kinderstoornissen. Ze komen voor tijdens je hele leven en er zit een bepaalde ontwikkeling in; stoornissen uitten zich anders op je tweede dan op je tachtigste. Er komt nu aandacht voor het bestuderen van stoornissen tijdens de gehele levensloop. Een goed voorbeeld is aandacht voor separatieangst bij volwassen, een diagnose die tot dusver alleen bij kinderen bestond.’

En andere grote innovaties?
‘Er is ook steeds meer aandacht voor cultuur. Neem het voorbeeld van sociale angst. In maatschappijen met een individualistische cultuur, zoals de VS of Nederland, heb je veel sociale angststoornissen. Terwijl deze in collectivistische culturen, bijvoorbeeld in Azië, veel minder voorkomen. Er is daar wel veel sociale angst, maar die is normaler.
‘In de vorige DSM was er wel aandacht voor cultuur, maar dit is nu explicieter. Bij sociale angst staat bijvoorbeeld dat gedrag abnormaal moet zijn binnen de socioculturele context.’

Heeft de organisatie daarom zo’n moeite gedaan de helft van de meewerkende psychiaters van buiten de VS te halen?
‘Ja, exact. Misschien mag ik daarom wel meedoen. De Derde Wereld is natuurlijk nog wel steeds ondervertegenwoordigd. Er zijn daar minder wetenschappers die meedoen in de Engelse publicatiewereld.’

Een paar jaar geleden was er de ambitie om meer inzichten uit de neurowetenschap te gebruiken, bijvoorbeeld over de oorzaken van stoornissen. Daar zie je in de huidige tekst weinig van terug. Is die ambitie verdwenen?
‘Ja, omdat dat bewijs er niet is en het de vraag is of het er ooit gaat komen. De stoornissen ADHD en autisme laten allebei onderliggende aandachtsproblemen zien, en op aandacht tests kun je niet differentiëren of iemand autisme heeft of ADHD. Dan heeft het ook geen zin ze te willen onderbouwen met zulk bewijs. Bovendien zijn de oorzaken van stoornissen veelledig: een ingewikkelde interactie tussen genen en omgeving.
‘Toch zijn er plekken waar je deze ambitie terugziet. Een van de typen bewijs die je bij een stoornis kan aandragen, is “neurowetenschappelijke onderbouwing”. Dit heeft zeker invloed gehad, zoals bij het loskoppelen van de dwangstoornissen (OCD) van de angststoornissen.

Voor het eerst bestaat ook het idee om gradaties aan te brengen in de ernst van aandoeningen.
‘Een van de belangrijkste ideeën van de DSM-5 is inderdaad om te kijken of stoornissen wel een alles-of-niets fenomeen zijn. Er is veel meer bewijs dat angststoornissen in gradaties, wij zeggen dimensies, voorkomt. Ze variëren bijvoorbeeld in de frequentie, intensiteit en het voortduren van de angst. We willen voor die variatie ruimte maken. In het voorstel staat nu dat een clinicus kan zeggen of de stoornis licht, gemiddeld of ernstig is.’

Is er al bewijs dat die aanpak nut heeft?
‘Ja, er zijn al artikelen die laten zien dat je zo preciezer formuleert. Je gooit minder informatie weg en doet selectiever uitspraken over wie hulp nodig heeft en wie niet.’


Foto: Jussi Mononen

Controverse

In de VS is de nieuwe DSM al jarenlang het mikpunt van felle kritiek. Curieus genoeg vooral van de twee DSM-veteranen Allen Frances en Robert Spitzer. Zij menen dat veel aandoeningen criteria hebben die te dicht tegen normaal gedrag aan liggen. Dit zou leiden tot een ‘grootschalige medicalisering van normaliteit’. Vooral de farmaceutisch industrie zou hiervan profiteren door onnodig voorgeschreven medicatie. Dezelfde discussie laaide afgelopen zomer op in Nederland in kritische (ingezonden) stukken in kranten en tijdschriften.

Bij het denken in gradaties moet je ergens de grens trekken wat ‘normaal’ is.
‘Wanneer je sociale angst bekijkt dan is dat een ernstige vorm van verlegenheid. Van zo’n persoonlijkheidskenmerk kun je te veel of te weinig hebben en dat is in beide gevallen vervelend.
‘Als je met zo’n schaal rond zo’n kenmerk te maken hebt, dan is het logisch dat we ergens een grens moeten zetten: vanaf hier wordt het een stoornis en heffen de nadelen de voordelen op.’

Hier ligt het gevaar op de loer dat je normaal gedrag tot een stoornis verklaart. Hoe gaan jullie om met dit gevaar?
‘Er is in onze samenleving een tendens tot het medicaliseren van variaties op normaal functioneren. We hebben tegenwoordig bijvoorbeeld de neiging om gewone somberheid, de reactie op verlies of een moeilijke tijd, een depressie te noemen. Het is goed dat daar kritisch naar wordt gekeken.
‘Ik vind het maar de vraag of deze ontwikkeling de schuld is van de DSM. In de werkgroepen kijken we bij elke verandering welk effect dat heeft op de prevalentie, het voorkomen van een stoornis. Als een verandering leidt tot een veel hoger voorkomen kan dat een goede reden zijn om het niet te door te voeren. Het doel van de DSM-5 is echt niet om nog meer mensen ziek te verklaren.’

Het handboek is volgens u hierin dus niet de oorzaak, maar een werktuig in de handen van maatschappelijke bewegingen?
‘Ja, neem nou het onderwijs, bijvoorbeeld wanneer er problemen in de klas zijn en kinderen bijvoorbeeld niet meer kunnen stilzitten of luisteren. In ons Westers individueel denken zoeken wij allemaal naar oorzaken in individuen. Maar een klas als geheel of interacties tussen mensen in die klas kunnen ook dit soort gedrag veroorzaken. Misschien is het beter voor zo’n klas om mindfulness training te krijgen dan een diagnose ADHD voor een kind.’

Psychiaters kunnen eigen belangen hebben bij beslissingen, bijvoorbeeld door banden met de farmaceutische industrie. Hoe is jullie objectiviteit gegarandeerd?
‘Ik moet elk jaar een CV inleveren met mijn verdiensten. Ze checken heel goed of het geld dat je verdient niet kan leiden tot belangenverstrengeling. Dat is en blijft toch een grijs gebied. Rond medicijnen en de farmaceutische industrie is het duidelijker en aangezien ik me daar helemaal niet mee bezig houdt, speelt dat voor mij niet. Maar stel dat ik een boek schrijf over cognitieve gedragstherapie bij angststoornissen, heb ik er dan een belang bij dat angststoornissen linksom of rechtsom worden geformuleerd? Ik denk het niet, maar je moet daar wel bij stil staan.
‘Ik ben in mijn werk altijd een objectieve wetenschapper. Als ik een behandeling of therapie aanhang en een andere blijkt beter, dan ben ik de eerste om deze te laten vallen. Als je primair wetenschapper bent dan is er per definitie geen belangenverstrengeling. Je gaat gewoon voor de wetenschap.’

Toch duikt de DSM in de publieke opinie altijd op als boeman. Wat vindt u daarvan?
‘Daar ben ik het dus niet mee eens. Je kunt als commissie maar beperkt sturen hoe de DSM wordt opgepakt. Maar ik ben blij dat de discussie wordt gevoerd.
‘Er zijn in het concept ook voorbeelden van verstrenging van de criteria, zoals autisme. In de DSM-5 lijkt het syndroom van Asperger te verdwijnen. Dit wordt allemaal onder de diagnose autisme gebracht, mild tot ernstig. Hiervoor moet je straks repetitief gedrag vertonen. Een verandering waarbij de grens hoger ligt. Dit betekent niet dat individuen die in DSM-5 buiten de diagnose autisme vallen, geen bepaalde vorm van begeleiding nodig hebben. Maar druk je er dit stempel op, dan kunnen de nadelen groter zijn dan de voordelen van behandeling.’

Hoe ervaart u de controverse zelf?
‘Persoonlijk heb ik geen kritiek gehad. Ik ben al een foto tegengekomen waarop wij als een kudde schapen stonden afgebeeld. We zouden marionetten zijn die doen wat een aantal mensen ons opdraagt. In mijn ervaring is daar juist niets van te merken. Elke keer als ik op zo’n grote DSM-ontmoeting de microfoon pak, word ik volstrekt serieus genomen. Bovendien heb ik al een aantal keer meegemaakt dat het tot echte verandering leidt.’


Foto: Moon Jansen

Profiel: Susan Bögels

Susan Bögels is hoogleraar Psychopathologie tijdens de ontwikkeling aan de Universiteit van Amsterdam. Van oorsprong is ze klinisch psycholoog, maar nu concentreert ze zich op psychische stoornissen bij kinderen. Ze is betrokken bij het schrijven van de nieuwe DSM-editie in de commissie angst- en dwangstoornissen, plus posttraumatische- en dissociatieve stoornissen.

In 2008 startte Bögels het Academisch Behandelcentrum voor Ouder en Kind UvA-Virenze. Hier onderzoekt men de effectiviteit van behandelingen voor kinderen met onder andere ADHD, PTSS, dwang- en angststoornissen. Dit zijn met name cognitieve gedragstherapie en mindfulness. Het centrum begeleidt ouders bij de opvoeding en behandelt ouders met psychische problemen soms mee. Sommige van hen lijden al decennia aan een angststoornis, maar gaan in behandeling om deze niet door te geven aan hun kinderen. ‘Een hele mooie motivatie,’ vindt Bögels.

Zij richt zich op kinderen omdat hun stoornissen vaak aan de wortel liggen van andere gezinsproblemen. Het behandelen van kinderen heeft een breed positief effect waar het hele gezin van opknapt. Haar onderzoek toonde aan dat wanneer kinderen met angststoornissen individueel behandeld worden, dat een positief effect heeft op de angststoornissen van andere gezinsleden. Ook zijn angststoornissen in de jeugd effectiever te behandelen. Voor de behandelingen schreef Bögels een werkboek voor ouders en kinderen. Deze bevat veel tekeningen en leidt ze op een toegankelijke en leuke manier door de behandeling.

Leave a Comment