Hoesten in Groesbeek

Ooit was tuberculose in Nederland de belangrijkste doodsoorzaak. Tegenwoordig is de ziekte vrijwel vergeten. Maar in de bossen van Groesbeek wordt tbc ook nu nog behandeld.

Door Rob Ramaker

Longarts Martin Boeree doet een mondkapje op voordat hij door de luchtsluis naar de besmettelijke patiënten gaat. We zijn in het voormalig sanatorium Dekkerswald in Groesbeek waar nu een van de twee Nederlandse tuberculoseafdelingen is gehuisvest. ‘Er zijn hier echt nooit besmettingen,’ stelt Boeree bezoekers gerust die angstig aan hun mondkapje frunniken. ‘Mensen zijn voornamelijk bang voor de reputatie van tbc. In Malawi werkte ik vijf jaar zonder mondkapje zonder dat er iets aan de hand was.’

Binnen op de afdeling zoemen afzuiginstallaties die voor onderdruk zorgen. De afgezogen lucht wordt op zolder gesteriliseerd door een machine zo groot als twee tractoren. Een arts met mondkapje is net bezig bloed te prikken bij een vermagerde man. ‘Het is wel goed hier,’ zegt de patiënt. ‘Maar ik slaap slecht door het lawaai van dat rotding.’ In de hoek hangt een afzuigcilinder.

Achter een tweede luchtsluis aan de overkant van de gang ligt de recreatieruimte. Hier staan onder andere een kleine dvd-collectie, computer en muziekinstallatie. Buiten is een rookterras. ‘Dat is de belangrijkste plek,’ grapt Boeree. ‘We willen het roken niet verbieden, anders hebben ze er helemaal geen zin meer in.’

‘Mensen zijn voornamelijk bang voor de reputatie van tbc.’

Op zijn kamer ontmoeten we de uit Somalië afkomstige Abdul. ‘Voordat ik werd opgenomen had ik veel pijn en was heel zwak. Toen kreeg ik te horen dat het tuberculose was,’ vertelt hij met horten en stoten vanaf zijn ziekenhuisbed. ‘Als je ziek bent in een vreemd land zonder familie dan word je bang om alleen te sterven.’ Hij toont weinig emotie en vermijdt oogcontact. ‘Het is mijn lot dat ik ziek ben maar dankzij mijn geloof in God kan ik dit accepteren.’

Van naast het Jezusbeeld in de tuin laat Boeree het met kruisen versierde katholieke sanatorium zien. In een eeuw is er daarbinnen veel veranderd. Vanaf 1915 vingen nonnen hier 75 ‘longlijders’ op met ‘rust, reinheid en regelmaat’. Destijds was tbc met jaarlijks dan 144 doden onder elke 100 duizend Nederlanders doodsoorzaak nummer één. In 2010 liepen in totaal 1.080 Nederlanders tbc op; het aantal mensen dat overlijdt, is inmiddels gedaald tot circa 0,35 per 100 duizend inwoners.

foto1
Het voormalig sanatorium Dekkerswald in Groesbeek (Foto: Marcel van den Bergh/de Volkskrant)

Complexe gevallen
Tegenwoordig wordt in Dekkerswald een in Nederland vrijwel vergeten ziekte bestreden. Er is een kleine tbc-afdeling waar tussen de tien en twintig patiënten worden opgevangen. Tweederde van de patiënten zijn immigranten die de ziekte uit hun thuisland meenemen. Boeree behandelt meestal complexe gevallen: tbc-varianten die resistent zijn tegen medicatie of infecties buiten de longen, zoals in de wervelkolom. Veel zieken kampen daarnaast met problemen zoals verslaving of een hivbesmetting.

De patiënten blijven doorgaans vier tot zes maanden, soms langer, en de verveling ligt daarom op de loer. Landerig sjokken ze rond, roken sigaretten of bidden met een minikoran in de hand. ‘Het is inderdaad ontzettend sloom hier,’ zegt Anton, een Nederlandse patiënt. Hij is nu twee weken in Dekkerswald nadat hij door ‘ambulancebroeders in ruimtepakken’ werd opgehaald. ‘Ik had de laatste zes tot acht weken totaal geen honger en hoestte. Als ik een trap opging had ik al geen lucht meer.’

Anton is sterk vermagerd en nog steeds besmettelijk. Hij is inmiddels negen jaar afgekickt van een heroïneverslaving. In die tijd leefde hij regelmatig op straat, waar hij waarschijnlijk is besmet. In Dekkerswald voelt hij zich af en toe opgesloten, maar zelfs besmettelijke patiënten als Anton mogen met een mondkapje vrij rondlopen. Zodra er geen bacteriën meer in het speeksel zitten, verdwijnt het risico en mogen ze zelfs boodschappen doen in Nijmegen.

Al na twee weken voelt Anton zich een stuk beter, hoewel hij nog regelmatig hoest. De behandeling vindt hij goed; al heeft hij het niet makkelijk. ‘Ik had niet gedacht dat ik zover van huis zou komen te zitten. Dichterbij was leuker geweest. Dan hoefde mijn moeder niet zo ver te reizen, die is ook al in de tachtig.’ Hij onderdrukt een snik.

Een andere bron van verdriet voor de patiënten is het stigma dat rond hun ziekte hangt. De Somalische patiënten stemmen pas na lang aarzelen toe om erover te praten. Foto’s zijn uit den boze. ‘Tbc is in de Somalische gemeenschap een taboe,’ legt Abdul uit. ‘Sinds ik hier ben, heb ik geen contact meer gehad met mijn familie.’

foto2
Longarts Martin Boeree onderzoekt een patiënt met Tuberculose (Foto: Marcel van den Bergh/de Volkskrant)

Verstoten
Soms is verbergen geen optie. De familie moet ook onderzocht worden of patiënten willen graag dat ze op bezoek komen. ‘Het geven van extra informatie helpt meestal, toch laat niet iedereen zich overtuigen,’ zegt longarts Cecile Magis-scurra. ‘Je merkt dat jongens soms verstoten worden om de diagnose tbc. Dat is uit angst voor om besmet te raken en ziek te worden.’

Deze reflex is wijder verbreid dan alleen de Somalische gemeenschap. Magis-Escurra: ‘Vroeger was tbc ook een ziekte in Nederland waarover niet werd gepraat. Het was absoluut niet chique als je zo iemand in je familie had. Er is nog heel veel van deze schaamte bij oudere mensen.’

Ook psychische problemen compliceren het verblijf. ‘Soms hebben ze trauma’s opgelopen in de oorlog of ze kunnen door hun achtergrond minder omgaan met problemen. Je weet soms niet wat je hoort,’ vertelt verpleegkundige Rechmially Fecunda. Regelmatig is er psychologische hulp nodig.

Aangezien de therapie zo ingrijpend en langdurig is, is er veel aandacht voor het begeleiden en motiveren van patiënten. Er is dan ook een enorm breed team dat de patiënt rond de klok en op elk vlak begeleidt. ‘Op de afdeling zijn er bijvoorbeeld activiteitenbegeleidsters die spelletjes doen en praatjes maken,’ zegt Inge de Guchteneire, de verpleegkundig- specialist.

‘Bij elke patiënt is bijvoorbeeld een diëtist en fysiotherapeut betrokken,’ zegt De Guchteneire. ‘Als ze hier komen zijn ze vaak sterk vermagerd en moeten ze op een eiwitrijk dieet.’ Patiënten mogen bovendien zelf koken. Iets wat voor de allochtone patiënten belangrijk is omdat ze het Nederlandse ziekenhuisvoedsel niet lekker vinden.


Tuberculose: vooral een ziekte van armen
Tbc is een door een bacterie veroorzaakte besmettelijke ziekte. Deze uit zich meestal door hoesten, nachtzweten, vermagering en koorts. Behalve in de longen kan de bacterie zich ook vestigen in andere delen van het lichaam, maar is dan niet besmettelijk. Van alle geïnfecteerde individuen wordt 10 procent ziek, terwijl 90 procent de bacterie ‘slapend’ bij zich draagt.
Tuberculose slaat vooral toe in arme lagen van de bevolking of bij mensen met verminderde afweer. Dit kan zijn na een orgaantransplantatie, door hiv of een bijkomende ziekte. In 2009 waren er wereldwijd 9,4 miljoen nieuwe ziektegevallen, terwijl 1,7 miljoen mensen eraan overleden.
Onder alle nieuwe gevallen waren in 2008 naar schatting zo’n 440 duizend patiënten met multiresistente tbc. Deze vorm van de ziekte is resistent zijn tegen de twee meest gebruikte antibiotica. 150 duizend mensen stierven aan deze vorm. Naar schatting wordt inmiddels 3,3 procent van de nieuwe ziektegevallen veroorzaakt door de multiresistente vorm. Multiresistente tbc komt vooral voor in de voormalige Sovjetunie, China, India en Zuid-Afrika. In enkele voormalige Sovjetrepublieken werd in 2008 naar schatting al 12 procent van de nieuwe ziektegevallen veroorzaakt door multiresistente tbc. Van alle patiënten met terugkerende tbc is maar liefst 50 procent daardoor aangedaan.
Ook de extensieve resistentie – weerbaarheid tegen de twee meest gebruikte antibiotica plus twee minder gebruikte categorieën – is in opkomst. Deze vorm is inmiddels in 58 landen aangetroffen. Wederom in de voormalige Sovjetrepublieken is al rond de 10 procent van alle multiresistente bacteriën, ook extensief resistent.
Er vinden inmiddels dertien grootschalige trials plaats voor nieuwe tbc-medicijnen. Bij de helft van deze proeven gaat het om compleet nieuwe antibiotica. Een ander doel van nieuwe therapieën is het verkorten van de – nu langdurige – behandeling. Het ontwikkelen en op de markt brengen van een nieuw medicijn kan twintig jaar in beslag nemen en kost circa 800 miljoen euro.


Pillen
De kernbehandeling lijkt in vergelijking met de begeleiding haast simpel. De patiënten volgen een intensieve antibioticakuur. In de praktijk betekent dit het dagelijks slikken van tien pillen. Vaak met extra medicatie tegen bijwerkingen. Beleid is dat de verpleging altijd toekijkt wanneer de pillen worden geslikt. Dit zogenaamde direct observed treatment voorkomt dat patiënten hun medicatie vergeten te nemen – een van de voornaamste oorzaken van het ontstaan van resistentie tegen antibiotica.

De dreiging van resistentie is wereldwijd een enorm probleem, maar blijft in Nederland beheersbaar. Sinds de statistieken in 1993 centraal worden bijgehouden duiken er in Nederland jaarlijks rond de tien gevallen van multiresistente tuberculose op. Deze vorm is bestand tegen de twee meest gebruikte antibiotica, rifampicine en isoniazide.

Van 1995 tot 2009 werden bovendien vier gevallen van extensieve resistentie gevonden. Deze vorm van de bacterie is behalve tegen de eerste twee nog tegen twee andere categorieën antibiotica bestand. In 2009 waren er nog eens drie van zulke gevallen.

‘Zodra je daaraan hebt geroken, weet je met wat voor enorm probleem we te maken hebben.’

‘Zodra je daaraan hebt geroken, weet je met wat voor enorm probleem we te maken hebben’, zeg Magis-Escurra. Ze somt enkele problemen op: het is moeilijker een geschikte combinatie van medicijnen te vinden. Deze veroorzaken meer en ernstiger bijwerkingen, zoals schade aan de lever en nieren, doofheid en hersenschade.

‘Het moeilijkst is de beslissing of je gaat opereren om een ziek longdeel weg te halen,’ zegt Magis-Escurra.’ Je hebt aan de ene kant het risico van zo’n grote operatie voor de patiënt en aan de andere kant het belang van de samenleving. Ik weet nu dat we zulke patiënten kunnen genezen, maar ik heb aan den lijve ondervonden hoe arbeidsintensief dat is.’ Ook de enorme kosten per patiënt, tussen de één en drie ton volgens Boeree, geven een indruk van de uitdaging.

Abdul hoopt dat zijn beproeving straks voorbij is. Ondanks zijn ziekte heeft hij een heel goed gevoel bij Nederland gekregen. ‘Het is goed dat iemand die ziek is hier wordt verzorgd. Het is een plaats waar ik wil zijn en wonen.’

De namen van de patiënten zijn op hun verzoek gefingeerd.

De Volkskrant, 21 mei 2011 (link)